人生的三分之一需要在睡眠中度過，現(xiàn)實中，人們卻普遍有“春困秋乏夏打盹，睡不醒的冬三月”睡眠不足困惑。然而，近日一篇《“睡魔”附體的人生》文章中，讓我們了解到有這樣一個特殊的群體：無論做什么，即使在走路開車時，幾十秒內(nèi)便會突然入睡，每日光天化日之下嗜睡多次，且無法控制，他們被睡魔纏身苦不堪言。這種多睡之癥其實是一種罕見病——發(fā)作性睡病。

據(jù)研究，發(fā)作性睡病是一種慢性終身疾病，發(fā)病率為1/2000。在中國，大約有70萬這樣的“睡美人”，但是由于認(rèn)知率過低不超過5000人確診。除了白天不可抗拒的過度睡眠，猝倒、睡眠麻痹及睡前幻覺都是發(fā)作性睡病的“標(biāo)簽”。

發(fā)作性睡病對大眾來說可能是個生疏的名詞，對于深耕互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)十余載的尋醫(yī)問藥網(wǎng)來說并不陌生。尋醫(yī) 問藥網(wǎng)一直致力于幫助各類病患群體，除了網(wǎng)站上的病友圈，還建立了將近200個疾病公眾號，竭盡所能幫助各類患者。發(fā)作性睡病也在其中。

尋醫(yī)問藥網(wǎng)戰(zhàn)略發(fā)展事業(yè)部總經(jīng)理姜天驕在《超級診療室》節(jié)目現(xiàn)場

近日，聞康集團(tuán)旗下尋醫(yī)問藥網(wǎng)攜手安徽衛(wèi)視《超級診療室》節(jié)目，為發(fā)作性睡病患者做了專題節(jié)目，希望引起社會的廣泛關(guān)注，并為發(fā)作性睡病患者提供實質(zhì)性的幫助。據(jù)了解，發(fā)作性睡病目前并無有效的治愈途徑，只能吃藥控制病情。發(fā)作性睡病是可怕的，隨時都會失去對自己的控制，分不清夢境和現(xiàn)實。節(jié)目中，主人公阿培通過自己的故事想告訴世界，只要帶著勇氣和希望生活，睡病并不可怕。

節(jié)目中，阿培感慨道，對于有突然入睡癥狀的普通人來說，確認(rèn)自己是否為發(fā)作性睡病并不容易，國內(nèi)發(fā)作性睡病的研究機(jī)構(gòu)鳳毛麟角，普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)并不能提供有效診斷。尋醫(yī)問藥網(wǎng)作為專業(yè)的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)平臺，卻可以對患者提供關(guān)于發(fā)作性睡病的精準(zhǔn)服務(wù)。尋醫(yī)問藥網(wǎng)的“有問必答”和“專家頻道”，可以隨時垂詢，10分鐘內(nèi)專業(yè)醫(yī)師會為患者答疑解惑，需要就診的患者還可以搜索到治療發(fā)作性睡病的三甲醫(yī)院和優(yōu)秀醫(yī)生，并直接進(jìn)行預(yù)約掛號或者電話咨詢，整個過程足不出戶，方便快捷。

此外，了解到阿培發(fā)作性睡病的經(jīng)歷和需求后，尋醫(yī)問藥網(wǎng)根據(jù)阿培的身心狀況，為她量身定制了一張“尋醫(yī)問藥網(wǎng)私人專屬10年VIP卡”。尋醫(yī)問藥網(wǎng)為了感恩大眾，在每期節(jié)目中也為電視機(jī)前的觀眾提供健康管理云健康智能硬件血壓計、智能血糖儀、智能體重秤、就醫(yī)陪診服務(wù)及家庭醫(yī)生大禮包服務(wù)。

尋醫(yī)問藥網(wǎng)戰(zhàn)略發(fā)展事業(yè)部總經(jīng)理姜天驕表示，“良好的醫(yī)療隨診和長期的健康管理，將極大提升發(fā)作性睡病患者的生活質(zhì)量。尋醫(yī)問藥網(wǎng)希望成為發(fā)作性睡病患者人生中重要的陪伴者，讓’家庭醫(yī)生’服務(wù)來呵護(hù)他們的健康。”

除了為阿培提供為期10年的電子檔案管理、個性化健康評估指導(dǎo)和個性化體檢套餐定制，通過“尋醫(yī)問藥網(wǎng)私人專屬10年VIP卡”，阿培還能隨時享受全國4000多家合作醫(yī)院醫(yī)生的電話咨詢和預(yù)約就診隨診服務(wù)。另外，尋醫(yī)問藥網(wǎng)通過免費為阿培提供的三套智能可穿戴設(shè)備康寶貝智能血壓儀、康寶貝智能體脂儀和康寶貝智能體溫計，通過對血壓、體重、體溫等數(shù)據(jù)采集和分析，期望為醫(yī)學(xué)界攻破“發(fā)作性睡病”難題提供數(shù)據(jù)支持。

據(jù)了解，尋醫(yī)問藥網(wǎng)還將為發(fā)作性睡病患者專門建立病友圈，讓孤獨的發(fā)作性睡病病友找到自己的組織。據(jù)悉，病友圈是尋醫(yī)問藥網(wǎng)面向患者推出的一項患者間互動交流的應(yīng)用功能，目前已經(jīng)有20多萬患友在該平臺上參與互動。通過建立病友圈，尋醫(yī)問藥網(wǎng)希望成為每一個孤獨病友的家人，尋醫(yī)問藥的路上不再孤單。

責(zé)任引領(lǐng)行動，秉承“為全民健康導(dǎo)航”的核心理念，自2004年成立以來，尋醫(yī)問藥網(wǎng)一直致力于全民健康公益事業(yè)，其中“點病點將”系列講座、“一起育兒”公益項目、“健康直通車”進(jìn)社區(qū)、“醫(yī)省時陪診關(guān)愛老人”等活動持續(xù)數(shù)年，社會反響非凡。為了更好地回饋社會、踐行公益，尋醫(yī)問藥網(wǎng)所屬的聞康集團(tuán)專門成立了聞康公益基金會，未來將投入更多精力幫助有需要的患者。